Grób Frankensteina

Federalne fundusze badawcze w Stanach Zjednoczonych spowodowały wprowadzenie przepisów mających na celu ochronę osób biorących udział w badaniach naukowych znanych jako Common Rule. Jest to wspólna inicjatywa siedemnastu agencji federalnych. Departament Zdrowia i Opieki Społecznej prowadzi obecnie kompleksową rewizję przepisów Common Rule które określają konkretne grupy jako „populacje szczególnie wrażliwe - kobiety w ciąży płody dzieci więźniowie oraz osoby z poważnymi zaburzeniami funkcji poznawczych - i nakładają na nie zwiększoną ochronę. Biorąc pod uwagę wrażliwość osób stojących przed decyzjami dotyczącymi końca życia czy należy podnieść standardy regulacyjne aby skuteczniej chronić nieuleczalnie chorych przed dodatkowym cierpieniem i utratą cennego czasu spędzanego z rodziną i przyjaciółmi? Czy też należy złagodzić przepisy aby ułatwić dostęp do eksperymentalnych metod leczenia? Jakie znaczenie należy przypisać ogólnemu postępowi badań i rozwoju w dziedzinie biofarmaceutyków w kontekście tych kwestii związanych ze zdrowiem ludzkim? W niniejszym artykule proponuje się zmianę wspólnej zasady w celu wzmocnienia ochrony osób nieuleczalnie chorych których stan zdrowia zgodnie z amerykańskimi standardami opieki medycznej uznaje się za terminalny jeśli przewidywana długość życia wynosi sześć miesięcy.