Opieka rodziny nad dziećmi z niedokrwistością sierpowatokrwinkową

Niedokrwistość sierpowatokrwinkowa jest chorobą genetyczną charakteryzującą się genetycznie uwarunkowaną zmianą w produkcji hemoglobiny która występuje w cząsteczce hemoglobiny (Hb) gdzie zamiast normalnej hemoglobiny A wytwarzana jest nieprawidłowa hemoglobina S. Objawy kliniczne obejmują bolesne kryzysy ostry zespół klatki piersiowej udar mózgu zmiany śledzionowe kryzys aplastyczny owrzodzenia nóg objawy kostno-stawowe wątrobowo-żółciowe i oczne zespół nerkowy powikłania sercowo-naczyniowe i infekcje. W Brazylii choroba ta jest uważana za problem zdrowia publicznego ponieważ dotyka znaczną część brazylijskiej populacji pochodzenia afrykańskiego. Postępy w leczeniu choroby i wynikająca z nich poprawa przeżywalności pacjentów są nierozerwalnie związane ze sposobem w jaki rodzina jest przyjmowana i kierowana od momentu postawienia diagnozy. W związku z powyższym celem badania było opisanie sposobu opieki nad dziećmi hospitalizowanymi z powodu anemii sierpowatej sprawowanej przez członków rodziny oraz zrozumienie w jaki sposób pielęgniarstwo przyczynia się do promowania opieki nad dziećmi hospitalizowanymi z powodu anemii sierpowatej z perspektywy członków rodziny.