Ri-significazioni e prospettive del vissuto

In questo libro raccontiamo l'esperienza di una famiglia che si prende cura di un bambino malato cronico con la sindrome di Schinzel-Giedion (SSG) una malattia neurodegenerativa congenita molto rara. Si tratta di uno studio completo condotto con la famiglia di Bruno e Jéssica i genitori del piccolo Ricardo. Consapevole della breve aspettativa di vita imposta dalla SSG la famiglia sfrutta e massimizza il tempo di vita del figlio sia nel senso di prolungarlo il più possibile che di offrire le migliori cure della nella e per la vita. Abbiamo colto una nozione di cura che comprende e integra i bisogni dell'inizio della vita umana che fluisce e si diffonde attraverso la cura durante la malattia. Invitiamo il lettore a pensare al tempo come a una confluenza in cui il passato e il futuro si sovrappongono al presente che è una fonte inesauribile di vissuto attraverso cui la vita sgorga incessantemente. I servizi sanitari e i professionisti devono ripensare i protocolli e i tempi rigidamente formalizzati che di norma guidano le loro azioni e l'organizzazione dei processi di cura nel tentativo di abbracciare la temporalità del vivere e del prendersi cura di bambini con altre normalità.