Sobrevivencias

Libro De Vivencias Sobre El Síndrome De Marfan Publicadas En El Blog Mundo Marfan Latino Http://Mundomarfan.Org Que Brinda Un Espejo En El Que Afectados Y Familiares Puede Mirarse Y Aprender De La Experiencia De Los Otros. Está Divido En Tres Secciones: Vivencias Cotidianas Vivencias Quirúrgicas Y Vivencias De Los Padres. El Marfan Es Una Enfermedad Rara Y Degenerativa Del Tejido Conectivo Relacionado Con Distintas Partes Del Cuerpo. Afecta A 1 De Cada 5.000 Personas. Se Caracteriza Por Un Aumento Inusual De La Estatura Y De La Longitud De Las Extremidades. Algunas De Sus Consecuencias Pueden Ser: Discapacidad Visual Problemas Musculo-Esqueléticos Crónicos Severos Problemas Respiratorios Y Problemas En El Corazón Y La Aorta Potencialmente Peligrosos Para La Vida De La Persona Afectada. El Libro Es Una Sinfonía Tocada Por Muchas Manos Y Dirigida Desde El Corazón Por Este Reto Que Nos Ha Tocado Vivir. Son Historias De Personas Comunes Cuyas Vidas Les Han Impuesto El Desafío De Sacar Lo Mejor De Sí.