Soins prodigués par les proches aux enfants atteints de drépanocytose

La drépanocytose est une maladie génétique caractérisée par une altération génétique de la production d'hémoglobine qui se produit dans la molécule d'hémoglobine (Hb) où l'Hb anormale S est produite à la place de l'Hb normale A. Les manifestations cliniques comprennent des crises douloureuses un syndrome thoracique aigu des accidents vasculaires cérébraux des altérations spléniques des crises aplasiques des ulcères de jambe des manifestations ostéo-articulaires hépatobiliaires et oculaires un syndrome rénal des complications cardiovasculaires et des infections. Au Brésil elle est considérée comme un problème de santé publique car elle touche une partie importante de la population brésilienne d'origine africaine. Les progrès dans le traitement de la maladie et l'amélioration conséquente de la survie des patients sont intrinsèquement liés à la manière dont la famille est accueillie et orientée dès le diagnostic. Compte tenu de ce qui précède l'étude avait pour objectif de décrire les soins prodigués aux enfants hospitalisés pour une drépanocytose par leurs proches et de comprendre comment les soins infirmiers contribuent à la promotion des soins aux enfants hospitalisés pour une drépanocytose du point de vue des proches.